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ムコ多糖症

ケイコさんのブログを見て「ムコ多糖症」と言う病気を知りました。

私の息子は先天性内反足と言う病気を背負って生まれました。
病気を知って「治らないんじゃないのか」「歩けないんじゃないのか」と絶望してました。
しかしネットを通じて同じ病気のお子さんを持つ親御さん達に色々教えて頂き、良い先生に診て貰い、今は安心して治療に専念出来ております。
このムコ多糖症の子供達も安心して治療に専念出来るようになって欲しい。
みなさん、ご一読ください。
      ↓

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていない(日本では300人位発病)。

つまり社会的認知度が低いために
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。

ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。



8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いします



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より 




《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
一日も早く承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
※上記の本文をブログに貼付けて下さい。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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レスです。

ケイコさん>
ホントお大事になさってくださいね。

車は廃車ですか。
でも事故された相手方の保険で購入出来るのかな?
モビリオ、乗り心地いいですよ~。
窓大きいし。
少し難点は、後ろの窓が昔のバスの様に少ししか開かない事かな。
ま、クーラーをきかせれば済む事ですけどね。

病気、なんでもそうなんですけど治療に専念出来るいい環境の中で過ごさせてあげたいって思いますよね。
それが親心ってもんです。

澪さん、旦那にお見舞いのコメントありがとうございました。(*- -)(*_ _)ペコリ
首はまだまだ痛いみたいですが、何でも自分でできるようになったしちょっと安心できるようになりました。

車が廃車になってしまったので、次に!と思っていたモビリオが早まりそうです・・・。

ムコ多糖症の記事、ありがとうございます。
こうやってたくさんの方に知ってもらって1日も早く薬が承認されることを祈っています。





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